Síndrome de Tourette

Tics motores y vocales que pueden ir de leves a muy incapacitantes. La mayoría de los pacientes mejora con terapia conductual y medicación, pero en un pequeño grupo con tics que no responden al tratamiento puede considerarse la estimulación cerebral profunda en centros especializados.

La mayoría mejora sin cirugía

La terapia conductual (CBIT o terapia de reversión del hábito) y los medicamentos son el enfoque estándar. Muchos pacientes logran una mejoría importante sin cirugía.

DBS para casos graves y resistentes

Las guías europeas describen la estimulación cerebral profunda como experimental y reservada para pacientes cuidadosamente seleccionados con tics graves que causan una limitación funcional importante.

Las afecciones asociadas importan

El TDAH, el TOC, la ansiedad y los trastornos del estado de ánimo acompañan con frecuencia a los tics y requieren una atención coordinada junto con cualquier conversación sobre DBS.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es una afección neurológica caracterizada por tics motores y vocales: movimientos o sonidos repentinos y repetitivos que pueden ser difíciles de controlar. Los tics suelen empezar en la infancia y su intensidad puede variar con el tiempo.

En los casos graves, los tics pueden causar dolor, limitar la vida social y ser incapacitantes. La mayoría de los pacientes se beneficia de la atención sin cirugía, que incluye terapia conductual y medicamentos. La DBS se reserva para los casos más resistentes, tras una evaluación completa.

Tics motores
Tics vocales
TDAH
TOC
Ansiedad

Las afecciones asociadas forman parte del panorama

El TDAH, el TOC, la ansiedad y los trastornos del estado de ánimo acompañan con frecuencia al síndrome de Tourette y, a veces, limitan más que los propios tics. Cualquier evaluación para DBS debe tenerlos en cuenta, y la atención psiquiátrica coordinada es esencial sea cual sea el tratamiento.


¿Quién puede ser candidato a DBS?

La evaluación suele considerar:

La DBS para el síndrome de Tourette se considera experimental: la selección es muy estricta y exige primero un tratamiento sin cirugía completo.

  • Tics graves que causan una limitación importante (incapacitantes, que limitan la vida social o que provocan lesiones) y que no responden a un tratamiento médico y conductual bien llevado.
  • Diagnóstico estable, con una conversación detallada sobre las afecciones asociadas (TDAH, TOC, ansiedad) y expectativas realistas sobre lo que la DBS puede y no puede lograr.
  • Evaluación multidisciplinaria especializada (neurología, psiquiatría, psicología y neurocirugía) y compromiso con el seguimiento y la programación a largo plazo.

Estimulación cerebral profunda para el síndrome de Tourette

La DBS se ha estudiado con varias dianas cerebrales en el síndrome de Tourette. Las revisiones sugieren una reducción de los tics clínicamente relevante en muchos grupos de pacientes, aunque destacan la variabilidad de los resultados y la importancia de una selección cuidadosa.

Cómo funciona la estimulación cerebral profunda para el síndrome de Tourette

Los electrodos implantados envían una estimulación eléctrica ajustable a los circuitos cerebrales que intervienen en los tics. La programación se ajusta con el tiempo para reducir los tics al máximo con los menores efectos secundarios posibles.

Dianas Se han estudiado varias dianas, incluidas regiones del tálamo y del globo pálido. La elección se individualiza según los síntomas y las afecciones asociadas de cada paciente.
Evidencia Las revisiones describen una reducción de los tics clínicamente relevante en muchos grupos de pacientes. Las guías europeas describen la DBS para el síndrome de Tourette como experimental y destacan la importancia de una selección cuidadosa y de la experiencia especializada.
Programación Visitas escalonadas a lo largo de meses: los parámetros de estimulación se ajustan paso a paso. La atención psiquiátrica y conductual continuada sigue siendo esencial mientras se optimiza el dispositivo.
Características principales La estimulación es ajustable y se puede apagar o modificar. Sin embargo, se necesita cirugía para colocar el dispositivo y un seguimiento a largo plazo.
Ajustable Se puede apagar Experimental Varias dianas Seguimiento a largo plazo

Importante: la DBS para Tourette es experimental

A diferencia de la DBS para la enfermedad de Parkinson o el temblor esencial, con evidencia bien establecida, las guías europeas describen la DBS para el síndrome de Tourette como experimental y reservada para casos cuidadosamente seleccionados. Esto significa que los resultados son más variables, la elección de la diana todavía se está perfeccionando y el tratamiento solo debe hacerse en centros con experiencia en estos pacientes.


Qué esperar

La DBS para el síndrome de Tourette requiere un proceso de evaluación más largo que en los trastornos del movimiento, por la complejidad de la afección y de las afecciones asociadas.

Antes

Evaluación especializada por neurología, psiquiatría, psicología y neurocirugía. Confirmación de que se ha agotado la atención sin cirugía, incluida la terapia conductual y varios intentos con medicamentos. Decisión compartida con expectativas realistas.

Cirugía y recuperación inicial

Colocación de los electrodos y del generador, y cicatrización durante varias semanas. La programación inicial suele empezar cuando ceden los efectos de la cirugía: el efecto de la DBS no es inmediato.

Programación y seguimiento a largo plazo

Visitas de programación escalonadas a lo largo de meses para optimizar la estimulación. Atención conductual y psiquiátrica continuada para las afecciones asociadas. Se requiere un seguimiento del dispositivo a largo plazo, que incluye el manejo de la batería y ajustes periódicos.


Beneficios y riesgos

Beneficios potenciales

  • Menor intensidad de los tics y menos limitación por ellos en pacientes seleccionados
  • Mejor vida social y calidad de vida en quienes tienen los tics más graves
  • Ajustable: la estimulación se puede optimizar o apagar
  • La respuesta varía: se describe una mejoría clínicamente relevante en muchos pacientes, pero no en todos

Posibles riesgos

  • Riesgos quirúrgicos: sangrado e infección, habituales en cualquier dispositivo implantado
  • Complicaciones del dispositivo: mal funcionamiento, desplazamiento de los cables, cambio de batería
  • Efectos secundarios de la estimulación: pueden incluir dificultad para articular palabras, hormigueo o cambios del estado de ánimo, según la diana y la configuración
  • Aspectos psiquiátricos: los cambios del estado de ánimo y de la conducta requieren una vigilancia estrecha, sobre todo por la frecuencia de afecciones asociadas

Preguntas frecuentes de los pacientes

¿La estimulación cerebral profunda es común en el síndrome de Tourette?
No: las guías describen la estimulación cerebral profunda para el síndrome de Tourette como experimental y reservada para casos graves y resistentes en centros especializados. No es un tratamiento habitual ni está ampliamente disponible para los tics.
¿La DBS también ayudará a mi TOC o TDAH?
La DBS se dirige específicamente a los tics. Las afecciones asociadas, como el TOC y el TDAH, requieren su propio plan de tratamiento, por lo que la atención psiquiátrica coordinada es esencial. Algunos pacientes pueden notar efectos sobre esos síntomas, pero no debería ser la expectativa principal.
¿Se puede apagar la DBS?
Sí: la estimulación es totalmente ajustable y se puede apagar en cualquier momento. Sin embargo, se necesita cirugía para colocar el dispositivo, y los electrodos y el generador siguen implantados aunque la estimulación esté apagada. Por eso no es "reversible" en el sentido estricto.

Cuándo buscar atención de emergencia

Llame al 911 en Estados Unidos, o al número local de emergencias si se encuentra en otro país, de inmediato ante debilidad o entumecimiento repentinos de un lado del cuerpo; dificultad nueva para hablar, ver, caminar o mantenerse despierto; pérdida del conocimiento; dificultad para respirar; una primera convulsión; una convulsión que dure 5 minutos o más; convulsiones repetidas sin recuperación; una convulsión con una lesión grave o dentro del agua; o un dolor de cabeza súbito e intenso. Si tiene epilepsia, siga su plan de acción para las convulsiones cuando corresponda.

Si tiene pensamientos suicidas o atraviesa una crisis de salud mental, llame o envíe un mensaje de texto al 988 en Estados Unidos. Si existe peligro inmediato, llame al 911.

Comuníquese hoy con su equipo de atención si presenta fiebre, enrojecimiento o secreción de la herida, efectos secundarios de medicamentos, dolor que empeora, nuevos problemas de equilibrio o sensibilidad, u otras inquietudes que no pongan en peligro la vida de inmediato.

Última actualización editorial: septiembre de 2026.